Веска Събева е председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия.
Сдружението на родителите на деца с епилепсия се регистрира през 1998 г. като Фондация на родители на деца с епилепсия. През 2008 се преобразува в Асоциация на родители на деца с епилепсия.
Водещият мотив да се учреди тази фондация е подобряване и преодоляване на някои негативни последствия от заболяването. Проявите на епилепсията са внезапни и са свързани с ежедневната необходимост от ежедневен прием на медикаменти и наблюдение на болното дете от родителите.
ДЕБАТИ.бг потърси Събева за коментар относно законодателнитя инициативи, засягащи хората с увреждания, както и противопоставянето между майките на деца с увреждания и национално представителните организации на хората с увреждания.
Г-жо Събева, продължава напрежението в обществото заради исканията на майките на деца с увреждания за трите законопроекта, които все още не са приети – законът за хората с увреждания, законът за личната помощ и законът за социалните услуги. Ясно е, че протестиращите майки имат конфликт с национално представителните организации на хората с увреждания. На какво се дължи всъщност той, нямате ли една обща кауза?
Аз не мога да кажа защо го има този конфликт. Те имат конфликт с нас, ние с тях не.
Ние работим от години и ще продължим да работим в полза на хората с увреждания. Много ясно искам да заявя, че аз съм родител на такъв син и 32 години се боря за неговото съществуване, за неговото оздравяване или поне за подобряване на състоянието му.
През 20-те години откакто съществува нашата организация за първи път ще имаме дневен център за деца и младежи с увреждания с приоритет епилепсия. До този момент нямаше такъв в България. Мисля, че работата трябва да доказва за какво и как човек се бори, за да променя системата.
За мен мисленето на хората, че сега трябва да щракаме с пръсти и нещо веднага да се случи, трябва да се промени. Нещата са стъпка по стъпка. Ри нас проблемът е, че нямаме планове, които ясно да гарантират всяка стъпка и всяка стъпка да бъде обезпечена финансово. Затова се получават тези конфликти и тези спорадични избухвания в обществото за това, че нещо не се е случило.
Това се случва и при пенсионерите, които 45 години са давали своя труд, своя дан за развитието на тази държава, а мизерстват със 180 лв. пенсия. Това ще се случи по същия начин с родителите, които са се грижили за деца с увреждания.
Моят съпруг също претърпя инцидент и вече е човек с увреждане и е с 210 лв. пенсия, а лекарствата му струват 140 лв. Плюс сина ми. Така че в семействата има различни болки и мисля, че казването, че сега един закон ще реши проблемите на хората, е много погрешна представа.
Какво тогава ще реши проблемите на хората и какво предвиждат тези три законопроекта, с кои предложения в тях сте съгласни, с кои не сте и защо?
За хората с увреждания има още доста неща да се доработват в този закон. По отношение на трудовата заетост хората с увреждания винаги са твърдели и са прави, че имат възможности и капацитет и те трябва да бъдат наравно включвани в обществото.
За нас е важно тези фондове за трудовата заетост и за достъпната среда да ги има. Ние не считаме, че там трябва да има допълнителна администрация, която да извършва това нещо, но тези фондове трябва да ги има, защото те са важни за финансов ресурс, който да подкрепя тези хора, които изпълняват законодателството.
Защитената трудова заетост е изключително важна и нашата организация работи от години в тази посока. Тази защитена заетост не е регламентирана в Българя, не се е случвала до сега. Може би спорадични някой се е опитвал нещо да прави, но тя е грижа изцяло на държавата. Ако тя влезе в законодателството, това значи, че политиката на всяко едно правителство трябва да осигурява финансовия ресурс, който да дава възможност на хората с най-тежките увреждания да имат шансове да излязат като можещи хора да направят дори едно малко нещо, но да го направят със собствените си сили.
Не трябва да се връщаме назад в образованието. Имаме един Закон за приобщаващото образование, който много години го работихме. Мисля, че проблемът в приобщаващото образование е, че и то не е достатъчно добре финансово обезпечено. Въпреки че сега образованието е приоритет и много се надявам, че този закон ще наваксва в годините всичко, което е пропуснато.
Там проблемът е във възможностите за отказ, които имат директорите на училищата и несъздаването на екипите, които да подкрепят децата с увреждания. Всички трябва да знаем, че децата с увреждания невинаги са деца със специални образователни потребности (СОП) и децата със СОП невинаги са деца с увреждания. Трябва да правим разлика, защото деца, които имат нужда от достъпна среда, това е техният проблем и те не са деца със СОП, а имат нужда от нещо съвсем различно.
Стигнахме и до нашия проблем – индивидуалната оценка. Тя трябва да обхваща всичко комплексно. Най-вече тя трябва да е насочена към възможностите на този човек. Тя трябва да отчете неговите дефицити, но трябва да се насочи към възможностите на този човек и да даде пътя, по който тези дефицити могат да бъдат преодолени.
Не мога да се съглася, че в момента това е направено. Освен това с този орган, който е координиращ, контролиращ, предлагащ политики, пък и правещ политики, може да се случи нещо добро.
Мисля, че трябва да си има координиращия орган и оценката да си остане в Агенцията за социално подпомагане. Тя може и да се прекръсти, защото усещам, че хората не харесват името „подпомагане”.
Тя обаче трябва да има специално обучени кадри. В момента ако бъде приет този закон без хора, които да бъдат обучени, които да знаят как да правят оценката, как да я събират, мисля, че ще бъдем в същото положение и ще даваме на всеки поравно. А всеки човек има различни потребности и когато те са оценени правилно, ще получат и съответната подкрепа.
Къде всъщност това, което Вие смятате, че трябва да се направи като председател на една от национално представителните организации, се различава от това, което искат протестиращите майки на децата с увреждания?
Законът за личната помощ е основното наше противоречие. Мисля, че те доста често не разбират дали имаме разлика, или не. Има противоречие в механизма за тази индивидуална оценка и органът, който ще я прави. Даже ние го оставихме да се разработи както казаха майките, но сега се оказва, че не било така. Кой какво казва няма значение, но фактите са налице. Ние не протестираме. Времето ще си покаже, че този орган няма как да изпълнява тази функция.
Защо Вие сте против Закона за личната помощ?
Защото това е само една услуга. Да създадем закон за дневните центрове, да създадем закон за подпомагане на пенсионерите да отидат на почивка… За всяка една услуга ли ще създаваме закони? Не.
Това, което се говори, че не е социална услуга личната помощ, е далеч от истината. Тя си е една социална услуга, разписана по различен начин и носеща съвсем различно послание и различен дух. Само че я няма никъде в света като отделен закон.
Тя е припозната в някои страни, но тя е припозната единствено и само за най-тежките случаи, защото тя изисква огромен финансов ресурс.Нека да си кажем честно и да не говорим така и да подминаваме нещата.
В препоръките, които дава ООН във връзка с Конвенцията за хората с увреждания, за личната помощ се казва, че не може един асистент да обслужва двама човека с увреждане. Защото може да се случи така, че може двамата човека по едно и също време да имат искане за различни неща.
Вие си представете в тази посока ако не се регламентира тази лична помощ за кого е, това означава, че трябва да имаме 750 хил. лични асистенти, както е разписано в момента в законопроекта, че той е за всички.
Смятате ли, че някой се опитва да печели политически дивиденти с това противопоставяне?
Не мога да го твърдя, въпреки че има такива индикации. Аз не съм политик, аз съм един родител, даже преди малко избухнах в ефир, защото наистина емоцията е малко повече и противопоставянето е изключително голямо.
Едно от основните обвинения на протестиращите майки срещу национално представителните организации е, че те се противопоставят на исканията им, защото това ще засегне субсидиите, от които се издържат организациите. Как ще коментирате тези обвинения?
Не знам как се засягат субсидиите. Национална представителност е това да представляваш всички хора на територията на дадена страна. Ние освен на национално ниво ги представляваме и на международно ниво.
Това е направено по модел на Белгия. В другите страни е представено по различен начин и по различен начин е разписано, но също има такива организации по определени критерии, скоито правителствата контактуват и работят по дадените политики. Защото в крайна сметка те представляват по-голямата част от хората с увреждания в дадена страна и също така разнообразието, което има при хората с увреждания.
Ние затова сме над 20 организации. Не сме съединени в едно, защото спецификите на хората с увреждания са различни.
Това, което е записано в закона и не мога да се съглася, че е редно, гласи, че другите организации не кандидатствали през държавата по проекти. Ами създаде се национален съвет, чийто председател е вицепремиерът Томислав Дончев. Те точно това ще правят. По проекти ще раздават на всички останали организации пари.
Ние нямаме нищо против по проекти да се раздават на всички, но субсидията за национао представителните организации е съвсем различно нещо.
